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Mon bébé tracheotomisé à 9 mois
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Mon bébé tracheotomisé à 9 mois
Bonjour,
Mon bébé (toujours) tracheotomisé à 9 mois, il a aujourd'hui 18 mois
on l'a tracheotomisé d'urgence à cause d'un angiome laryngé qui occupait 90% de son larynx
le pauvre il a bcp souffert ( et toujours) , maintenant qu'il grandit il commence a jouer avec sa canule
imaginez qu'il enlève sa canule interne tout seul et joue avec,il le fait aussi parfois quand il est enervé ou se sent gené ( avec les secretions...)
on a essayé de le decanuler mais cela a voué à l'echec vu qu'il a maintenant une tracheo malacie
Son ORL nous a dit qu'il va etre pret a etre decanulé une fois il dort toute la nuit avec la canule fermé, chose qui est presque impossible vu qu'il attrape la bronchite toutes les quainzaines presque...
Je ne sais plus quoi faire, je me sens perdue
Mon bébé dort trés peu la nuit,il se reveille 5 fois ou plus la nuit avec la canule obstruée, donc aspirations....vous connaissez la suite...
J'habite au Maroc, il n'y a pas d'associations de tracheo ici , peu de gens connaissent la tracheo même les medecins
C'est comme si les medecins, meme son medecin ORL l'evitent...
Je ne sais plus quoi faire
Mon bébé (toujours) tracheotomisé à 9 mois, il a aujourd'hui 18 mois
on l'a tracheotomisé d'urgence à cause d'un angiome laryngé qui occupait 90% de son larynx
le pauvre il a bcp souffert ( et toujours) , maintenant qu'il grandit il commence a jouer avec sa canule
imaginez qu'il enlève sa canule interne tout seul et joue avec,il le fait aussi parfois quand il est enervé ou se sent gené ( avec les secretions...)
on a essayé de le decanuler mais cela a voué à l'echec vu qu'il a maintenant une tracheo malacie
Son ORL nous a dit qu'il va etre pret a etre decanulé une fois il dort toute la nuit avec la canule fermé, chose qui est presque impossible vu qu'il attrape la bronchite toutes les quainzaines presque...
Je ne sais plus quoi faire, je me sens perdue
Mon bébé dort trés peu la nuit,il se reveille 5 fois ou plus la nuit avec la canule obstruée, donc aspirations....vous connaissez la suite...
J'habite au Maroc, il n'y a pas d'associations de tracheo ici , peu de gens connaissent la tracheo même les medecins
C'est comme si les medecins, meme son medecin ORL l'evitent...
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zaineb- Messages : 1
Date d'inscription : 18/08/2011
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